“Datenschutz auf dem Spiel,  unqualifizierte Laien geben bedenkliche Ratschläge.”

Heute darf ich ausnahmsweise ein wenig aus dem Nähkästchen plaudern und mich einem besonders wichtigen Thema widmen: Die Sicherheit auf Social Media und die Sicherheit unserer Daten. 

Von sozialen Netzen, auch Facebook Gruppen bin ich keine Freundin. Was ich in den letzten 5 Jahren, insbesondere, seit ich Vorsitzende des Urtikaria Verbandes bin, gelesen habe ist vergleichbar mit dem Inhalt eines schlechten Horrorfilmes. Wichtig ist mir, nicht nur als Beraterin, Vortragende, Autorin oder Journalistin sondern auch als Vorsitzende, Patienten mit Urtikaria und anderen chronischen Erkrankungen über Problemfelder im Gesundheitssystem aufzuklären, neutrale Informationen weiterzugeben und Schwächen aufzudecken, an die die meisten Menschen in ihrem gewöhnlichen Alltag nicht denken, weil es kaum oder schlichtweg keine Berührungspunkte gibt, die auf Gefahren hinweisen. 

Mein Hauptaugenmerk liegt in der Patientensicherheit, die heute mehr denn je gefragt ist. Dazu gehört auch die Verbreitung von validen, fachlich fundierten und wissenschaftlich aufgearbeiteten Daten und Fakten. 

Sich über die Risiken und Konsequenzen, die Patientinnen und Patienten in den Sozialen Medien eingehen, indem sie viele Ihrer Gesundheitsdaten preisgeben, bewusst zu werden, ist von entscheidender Bedeutung. Häufig werden medizinische Informationen ohne jede Zurückhaltung von Patientinnen und Patienten preisgegeben und ohne die potenziellen Folgen zu bedenken. Die sich im Übrigen auch nicht abschätzen lassen, weil niemand von uns weiß, was Facebook mit unseren Daten macht, an wen sie verkauft werden, wozu sie verwendet werden und wie sich das auf unser zukünftiges Leben auswirken kann. 

Gesundheitsdaten (=sensible Daten) sind äußerst vertraulich und dürfen ausschließlich von professionellen medizinischen Fachkräften behandelt werden, die den strengen Datenschutzbestimmungen unterliegen. 

Das Administratoren von Facebook Gruppen keinem Datenschutz unterliegen ist hoffentlich allen bewußt und Facebook, nunmehr Meta ganz eigene Vorstellungen hinsichtlich des Datenschutzes hat. Das zeigt uns Max Schrems, ein unermüdlicher Datenschutzaktivist, der Facebook verklagt hat. Der junge Mann, der für den Datenschutz brennt, macht auf folgendes aufmerksam: Das Geschäftsmodell des US-Konzerns basiert auf dem Sammeln und Vermarkten von Daten über seine Nutzer, betont Schrems. 

Bedenken sie auch, dass nicht nur Facebook vom Sammeln von Daten profitiert. Sie wissen niemals, wer in der Gruppe, in der sie sind, noch mitliest. 

Das können Mitarbeiter von Pharmafirmen sein, Marketingexperten, Ärzte, Forscher, Vorsitzende oder Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter von anderen Vereinen, die nicht unmittelbar etwas mit dem Thema zu tun haben, jedoch gute Kontakte zu Pharmafirmen unterhalten, Veranstaltungen von diesen finanziert bekommen. Es gibt Gruppen in denen ein solches Vorgehen nicht transparent gehandhabt wird, natürlich je nachdem mit welchem Ziel eine FB Gruppe geführt wird. Daher sollten sie sich stets vorher ausführlich informieren, in wessen Gruppe sie eintreten wollen und sich klar darüber sein, welche Informationen aus welchen Quellen sie dort erhalten oder von wem die Gruppe in Wahrheit gesteuert wird. All das ist häufig nicht offensichtlich und tritt auch nicht zutage, wenn sie der Gruppe beitreten. Allerdings ist ergänzend noch zu erwähnen, dass viele einfach auch nicht wissen, was sie tun. Das gilt auch für Administratoren. 

Seien sie sich stets bewußt, dass sie nicht genau wissen, wer mitliest und überlegen sie in aller Ruhe und bevor sie ihren Post abschicken, ob sie das was sie schreiben, jedem wildfremden Menschen erzählen würden, der ihnen im realen Leben auf der gegenüberliegenden Straßenseite begegnet. Beachten sollten sie weiters, dass obwohl es auf Facebook verboten ist, es immer wieder besondere Menschen, mit besonders, auch perfiden Interessen gibt, die sich gerne auch schon einmal mehrere Fake Profile anlegen und diese dazu benutzen, andere Menschen oder Gruppen auszuspionieren. Manche dieser Privatpersonen führen darüber sogar Aufzeichnungen. Auch das stellt eine enorme Verletzung des Datenschutzes dar. Falls Sie das für zu dystopisch halten, kann ich sie beruhigen. Es ist noch viel schlimmer, als sie es sich vorstellen können.  

Zu den sensiblen Daten zählen beispielsweise ihr Name, ihr Geburtsdatum, Ärztinnen und Ärzte, die sie behandeln oder Kliniken, in denen sie behandelt wurden, Diagnosen oder Medikationen, Therapien u. m. 

Die Gefahr der Weitergabe sensibler Daten in Facebook Gruppen liegt nicht nur in der Möglichkeit des Missbrauchs durch Unbefugte, sondern auch in der unqualifizierten Beratung durch Laien. Die dort angebotenen Ratschläge und Informationen basieren oft auf persönlichen Erfahrungen oder unbelegten Behauptungen, ohne wissenschaftliche Grundlage oder medizinische Fachkenntnisse.

Es besteht ein erhebliches Risiko für Fehlinformationen, die zu falschen Diagnosen, unangemessenen Behandlungen oder sogar gesundheitlichen Schäden führen können. Die Verantwortung liegt bei jedem Einzelnen, sorgfältig zu prüfen, welche Fragen er in solchen Gruppen stellt und welche Ratschläge er annimmt.

Um sicherzustellen, dass der Austausch in Facebook Gruppe einen echten Mehrwert bietet und keine Gefahr für sie darstellt, sollten sie bestimmte Vorsichtsmaßnahmen treffen: 

Mein Tipp: Entpersonalisieren sie ihren Text und stellen sie ihre Frage so allgemein wie möglich, ohne spezifische medizinische Details preiszugeben. Dies hilft, die Vertraulichkeit der eigenen sensiblen Informationen zu wahren! 

Es ist an der Zeit, ein Bewusstsein für die Risiken der Datenfreigabe in Facebook Gruppen zu schaffen. Patientinnen und Patienten sollten sich um die Bedeutung des Datenschutzes und der qualifizierten medizinischen Beratung wissen, zu verstehen und sich adäquat zu schützen. Nur durch verantwortungsbewusstes Handeln und den Zugang zu verlässlichen Informationsquellen können wir sicherstellen, dass der Austausch in der digitalen Welt unsere Gesundheit nicht gefährdet, sondern fördert.

In den letzten Wochen habe ich sehr viel Zeit auf der Bibliothek der Medizinischen Universität mit Literaturrecherche verbracht. Dies machte mir bewusst, wie viele Fehlinformationen im Umlauf sind und von Patientinnen und Patienten häufig und gerne vehement in sozialen Netzen vertreten werden. In diesem Fall zum Beispiel geht es um die Ausbildung bzw. das Fachwissen von Ärztinnen und Ärzten in Sachen Urtikaria. Ich versichere, in jedem Buch, dass ich aus dem Fachbereich Allergologie, Immunologie oder Dermatologie in die Hand genommen habe, gab es Informationen zum Thema Urtikaria. Insbesondere hier gibt es Vorwürfe, dass Ärzte nicht ausreichend „geschult“ seien. Diese Behauptungen werden von einigen Laien aufgestellt und finden sogar Unterstützung einiger Akteure im Gesundheitswesen.

Ärztinnen und Ärzte verfügen sehr wohl über Wissen über Urtikaria und deren Behandlung. Natürlich, je nachdem, wie intensiv sich Ärzte in Fachliteratur vertiefen. Die Entwicklung und Forschung geht rasant weiter, immer mehr neue Medikamente kommen zum Einsatz und Ärztinnen und Ärzte haben im Allgemeinen nicht immer die Zeit, alle Publikationen zu lesen. Selbst die Fachinformationen von Medikamenten nicht. Das ist schlecht und auf die vorherrschenden Bedingungen unseres Gesundheitssystem zurückzuführen und keineswegs eine Entschuldigung. Jedoch ein Punkt, an dem sich grundlegend etwas ändern muss, wenn wir wollen, dass uns eine bessere medizinische Behandlung angedeiht. 

Laien stellen unbelegte Behauptungen auf, ohne sich mit der verfügbaren wissenschaftlichen Literatur auseinanderzusetzen, wenngleich ich verstehe, dass diese Möglichkeiten nicht jedem Laien gegeben ist. Dieses Verhalten untergräbt in jedem Fall das Vertrauen in die medizinische Fachkompetenz und führt zu einer ungesunden Atmosphäre des Misstrauens, vielmehr noch bestimmte Bereiche nehmen dadurch enormen Schaden, auf die ich in einem Folgeartikel genauer eingehen werde. 

Es ist wichtig zu betonen, dass Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung in Facebook-Gruppen wertvoll sein können. Doch es ist ebenso wichtig, die Grenzen des eigenen Wissens zu erkennen und auf professionelle medizinische Experten zu vertrauen. Die Selbstbehandlung auf Basis von ungesicherten Informationen kann zu schwerwiegenden gesundheitlichen Folgen führen.

In Anbetracht dessen möchte ich dazu ermutigen, kritisch zu hinterfragen, welche Quellen verlässlich sind und auf welchem Fachwissen sie basieren. Medizinische Entscheidungen sollten stets auf fundierten Erkenntnissen und dem Rat qualifizierter Fachkräfte beruhen. Es gibt jedoch sehr wohl einige wenige Fälle, wo der Austausch unter Patienten so gut erfolgt, dass diese Informationen medizinischem Fachpersonal unter Umständen sogar weiterhelfen können. 

Es ist an der Zeit, die Bedeutung einer evidenzbasierten medizinischen Versorgung zu betonen und die Rolle von Ärztinnen und Ärzten und anderen Gesundheitsfachkräften in ihrer Ausbildung und deren Expertise anzuerkennen. Die Zusammenarbeit von medizinischen Fachleuten und Patientinnen und Patienten ist nicht immer, aber häufig der Schlüssel für eine erfolgreiche Behandlung und einen verantwortungsvollen Umgang mit Gesundheitsinformationen. 

Wir können gemeinsam Missverständnisse und Fehlinformationen überwinden und einen verantwortungsvollen Umgang mit Gesundheitsfragen in der Online-Welt fördern.

Ich habe wiederholt in Facebook-Gruppen gesehen, dass Laien sich gegenseitig medizinische Ratschläge erteilen. Dabei stellte sich mir stets die Frage, wer von den beiden Laien dabei riskanter (lebensmüder) handelt. Ist es derjenige, der medizinische Informationen von anderen Laien einholt, oder derjenige, der als Laie selbst Ratschläge erteilt?

Lassen Sie mich klarstellen, dass ich den Austausch von Erfahrungen grundsätzlich befürworte. Ein solcher Erfahrungsaustausch kann wertvolle Einsichten und unterstützende Informationen bieten. 

Allerdings gibt es einen deutlichen Unterschied zwischen einem solchen Erfahrungsaustausch und der völligen Selbstüberschätzung mancher Patienten oder Laien, die glauben, sie wüssten alles, basierend auf ihren eigenen persönlichen Erfahrungen, besser. Diese Personen schrecken nicht davor zurück, anderen Ratschläge über die Einnahme von Medikamenten zu erteilen, bestimmte Medikamente immer wieder zu empfehlen, zu bewerben oder permanent auf bestimmte Kliniken oder Ärzte hinzuweisen. Ist das der Fall, sollten Sie das, egal in welcher Gruppe sie sind, konsequent reflektieren!

Umso wichtiger ist es, sich selbst zu hinterfragen, wen man in welchem Kontext um Hilfe oder Rat bittet. Persönliche Erfahrungen können zwar wertvoll sein, sie dürfen jedoch nicht als allgemein-gültige, medizinische Empfehlungen betrachtet werden. Jeder Mensch ist individuell, und was für eine Person funktioniert haben mag, muss nicht zwangsläufig für andere Personen geeignet oder sicher sein. Dies gilt für alle medizinischen Behandlungen. 

Der Rat eines qualifizierten medizinischen Fachpersonals, wie beispielsweise eines Arztes oder einer Ärztin, basiert auf fundiertem Fachwissen, jahrelanger Ausbildung und klinischer Erfahrung. Diese Experten können die spezifischen Bedürfnisse eines Patienten berücksichtigen und individuell angepasste Behandlungspläne erstellen. Aber, auch hier können Fehler nicht ausgeschlossen werden. Ärzte sind auch nur Menschen. Wir dürfen auch in einer Ordination oder Klinik die Verantwortung für unsere Gesundheit niemals aus der Hand geben. 

Es ist daher ratsam, bei gesundheitsbezogenen Fragen und Entscheidungen auf die Kompetenz und das Fachwissen von medizinischen Expertinnen und Experten zu vertrauen. Die Beratung von Laien in Facebook-Gruppen kann keine angemessene Alternative zur professionellen medizinischen Betreuung darstellen. Eine sorgfältige und umfassende medizinische Diagnose sowie eine auf die individuellen Bedürfnisse zugeschnittene Behandlung sollten stets von qualifizierten Fachkräften durchgeführt werden. 

Wählen Sie ihren Arzt, ihre Ärztin weise. Hören sie dabei auch auf ihr Bauchgefühl und folgen sie ihrer Intuition. Achten sie darauf, wo sie sich wohl- und als Mensch wertgeschätzt fühlen. Achten sie darauf, dass man ihnen zuhört, ihnen das Gefühl vermittelt, sie zu verstehen und man bemüht ist, ihnen zu helfen. 

Ein sozial kompetenter Arzt/Ärztin ist Gold wert, wenngleich er nicht über Fachinformationen verfügt. Diese kann man sich im fachlichen Austausch mit Kolleginnen und Kollegen aneignen. Soziale Kompetenz erwirbt man nicht so einfach. 

In meinem Arbeitsalltag sehe ich seit Jahren, wie wichtig es ist, Patientinnen und Patienten den Zugang zu vertrauenswürdigen, neutralen und unabhängigen Informationen zu ermöglichen. 

Nur so können wir dazu beitragen, dass Menschen sichere und fundierte Entscheidungen in Bezug auf ihre Gesundheit und den immer wichtiger werdenden Datenschutz treffen können.